гломерулонефрит

Врач у нас есть мы у него наблюдаемся. но дело в том что он один единственный на всю область . А хочется знать мнение других спецыалистов. За год что мы у него наблюдаемся я от этого врача не разу не услышала никаких вразумительных ответов.

А вы не хотите обследоваться в клинике Педиатрической Академии, 1 факультетская клиника, нефрологическое отделение. С таким белком как у вас сейчас и таким диагнозом - вам очень показано обследование именно там.

хочу очень скажите где она находится и как в нее попасть

Педиатрическая Академия находится в Санкт-Петербурге.
Вот телефон отделения 5428682, зав. Татьяна Викторовна Карпова, узнаёте какие документы нужны, про дату предполагаемой госпитализации и приезжаете. Дайте знать, когда договоритесь, если будут проблемы, то сообщите мне, я лично договорюсь на счёт вас. В каком городе вы живёте? Принимают детей из любых регионов РФ.
Т.В. так и скажите, что был нефротический синдром, сейчас нарастает протеинурия, наблюдать некому, лечения не получаем.

Здравствуйте мы легли в нашу боластную больницу. Сдали анализы белок есть но не очень высокий повышены соэ- 25 и альфа2-16 так врачи говорят результаты не показывают .Просили направление в москву на консультацыю не дают говорят что только после выписки .Сказали что опять нужна гормонотерапия хотя еще вчера они говорили что может обойдемся без нее .Что нам делать?

Вы мне так и не ответили в каком городе вы живёте. Какой белок в моче? Суточная потеря белка?
Уровень альбуминов, холестерина, креатинина, мочевины? На вирусы обследовали?

Здравствуйте мы живем в г Радужный ,Владимирской обл .Последний анализ на суточный белок который я видела был 0,4 об остальном врачи не говорят а возможности самой посмотреть анализы у меня нет. Понижен гемоглобин 48.На вирусы нас не обследовали.А что это за обследования?

48???? Это очень и очень мало! Это может напрямую быть связано с вашим основным заболеванием. Какова на настоящий момент функция почек? Что врачи думают о гормонотерапии? Вы вообще какую-нибуть терапию получаете? Почему вы не решились приехать в Педиатрическую Академию? Тут приезжают детки из разных городов, даже из Якутии прилетают, просто нужно взять телефон и позвонить на отделение, узнать какие документы вам необходимо привезти.
На вирусы: ПЦР крови и мочи к цитомегаловирусу, герпесу, Эпштей-Барр, гепатиты.

приехатьмы не можем в виду финансовых затруднений .Нам назначили гормонотерапию. Почки функцыонируют нормально. УЗИ делали тоже нормальное.Да и ребенок чувствует себя хорошо.Пьет и выделяет как положено отеков нет .Дедо в том что у нас гемоглобин всегда был нижи нормы 62-64

Это хорошо, что функция почек сейчас сохраная, поэтому нужно получать адекватную терапию, чтобы как можно дольше не наступила ХПН или (не дай Бог) ОПН; то что у вас гормоночувствительная форма гломерулонефрита(т.е. положительно отзывается на преднизолон), то это уже плюс, но опять же гормональная терапия должна быть длительная, чтобы не спровоцировать развитие гормонорезистентности. Детки обычно чувствуют себя хорошо, даже при признаках начинающейся ХПН, т.е. тяжесть самого заболевания не соответсвует самочувствию пациента. При хронических болезнях почек может снижаться гемоглобин,за счёт снижения выработки эритропоэтина самой почкой, поэтому нужно обсудить с лечащим врачом назначение препаратов эритропоэтина, ну и конечно необходима консультация гематолога.